我家有个特别的宝宝

 

 我家的宝宝是个特别的孩子。在她出生的第50天就被医生诊断为先天性神经性耳聋,当一家人尚且沉浸在这巨大的打击中时,3个月的小欣灵又被诊断出了双眼PHPV,即永存性玻璃体增生症,我们带着孩子几乎看遍了所有的专家,甚至去了北京,可结果都是医生的摇头叹息,这个恶讯让整个家都陷入了空前的绝望中。

欣灵慢慢的长大了,当她戴着助听器试图分辨周围的声音,当她努力的张大眼睛接受这个世界的一切,她的举动和渴望几乎和正常的孩子一样,她很喜欢听音乐,会随着音乐摇头晃脑,也喜欢看电视……家里所有人也开始慢慢正视她的不同。虽然她不是完美的孩子,可依然是我们大家的宝贝,我们希望她能像所有的孩子一样快快乐乐地长大。

为了让欣灵能健康快乐地成长,我们会每天带她出去和小朋友们玩,让她学会与人相处,并试着和其他孩子交流。有的小朋友会问她耳朵上戴的是什么东西,我们就会告诉他们这是小耳机,能帮助欣灵听到声音,所以请他们对欣灵说话时能大声说,并能体谅欣灵发音的不清楚。

只要是欣灵喜欢的事物我们都会让她去尝试,就算是不喜欢的、害怕的也会鼓励她去接受。因为她的视力问题,可以说她仅仅能看到事物的大概轮廓,所以对未知的或从未接触的东西和环境都本能地有排斥。刚开始小欣灵因为看不清,连草地上都不敢去,小朋友在草地上玩她就会踌躇不前,我们就会让她用手去摸摸草地,并让她光着小脚丫用脚去感受,慢慢地她不再排斥草地了,并喜欢在草地上玩耍了。我们也会试着带她去各种不同的地方,公园、剧场、海洋世界、电影院、游泳池、科技馆等等,就算她的眼睛无法清楚的看见也试着让她用手去摸去感受。她的性格日益开朗,喜欢去外面玩,喜欢和小朋友在一起。

我们不会过分保护她,不会刻意提醒她和别的孩子不同。我们会鼓励她去尝试一些对她来说有难度的事,譬如骑自行车,刚开始她甚至不敢坐到车上,我们也不强迫她,只是把自行车一起带到公园看别的小朋友骑,几次之后她也敢骑上去了,回家之后每个人都会表扬她一番,她的小脸洋溢着兴奋的笑容。现在她可以飞快骑着自行车在花园里到处跑了,连她的眼科医生都觉得很了不起。

虽然很多的儿童教育专家并不鼓励父母过多赞美孩子,以免使孩子自我膨胀,但因为她的特别,我们从不吝啬赞美和鼓励,即便是她发出了一个新的音节,或是自己找到了一个玩具,我们都会对她说:你真棒!你真聪明!她都会很自豪,从中找到了自信。

我们还会创造各种机会让她来帮忙,让她帮忙摆碗筷,叠被子,帮外婆捶捶背,每次她做好了都会大声表扬她。刚开始只有我们叫了她才会过来,到后来会主动帮忙,在幼儿园里她总会第一个去扶摔倒的孩子,在家里她能保护弟弟……我们的欣灵有一颗助人为乐的善良的心。

当然孩子的成长离不开爱!我会时不时的抱抱她,亲亲她,会捧着她的小脸大声的对她说妈妈爱你,每天晚上睡觉前我还会趴在她的耳朵边说妈妈爱你。

是的,我们每个人都很爱她,她现在是个开朗乐观的孩子,努力证明自己,我们希望她能一直那么快乐地长大,积极面对今后的人生。

文:****妈妈


 

感恩

还记得那是2008年的秋天,我们带着女儿小雨第一次走进上海市第四聋校的大门。回想这八年在康复训练历程,对小雨乃至我们整个家庭来说是那么的重要和可贵。

最初由于缺乏相关的专业知识,心理上还不能接受小雨是一名先天性重度听力障碍患儿,甚至有点怀疑每周接受语言训练的必要性。但是看到在各大儿童医院一次又一次的听力检查结果,听着四聋老师详细的专业解释,我们认识到:听力障碍并不是完全听不见,而是听力不同程度的减退,就像视力障碍要靠眼镜矫正一样,听力障碍要靠助听器或者人工耳蜗来矫正……我们家人慢慢接受并正视这一不幸的事实,也踏上了帮助小雨融入正常生活的艰辛路途。

小雨的启蒙老师是刘老师,虽然是一名非常年轻的教师,但讲课十分耐心,有些字词的发音比较难、容易混淆,刘老师不厌其烦,悉心指导,直到小雨的发音标准为止。我们不得不承认,作为家长有时也没这么好的耐心,老师的认真敬业也为我们家长树立了正确的态度,看到女儿每天一点点的进步,也让我们更坚定了帮助女儿尽快融入正常生活的信心。虽然我们一直鼓励孩子多参加集体活动,多与外界交流,开口讲话进行正常社交,但应该进入语言爆发期的小雨词汇量并不是很多,只能说说5-6字的短语,不成句型,有时词不达意不能把一件事叙述完整。我们把她的情况反映给了校方,学校多名教师乃至金校长都非常重视,一起帮忙查找原因,最后发现是助听器的问题——残联配送的助听器并不能满足学龄前儿童学习语言、矫正发音的需要。我们前往专业机构选择了适合儿童佩戴的助听器,这才解决了长久以来学习效果不理想的问题。如果不是四聋老师的及时介入,给予指导,我们家长是很难发现这个问题的。

进入幼儿园阶段,江老师担任小雨的主课老师,随着与同学之间交流的增加和助听器的更换,小雨进入了真正的语言爆发期,说话量明显增加了,能将幼儿园里发生的事情基本完整地叙述清楚。到了幼儿园大班,拼音的学习又成了听障儿童的大难题,“j-q-x-zh-ch-sh-”等发音尤其困难,通过江老师反复矫正,小雨的发音已经和正常儿童没什么两样了。最后经过家校的共同努力,小雨顺利通过了语言测试,现就读于上海师范大学附属卢湾实验小学。即便到了小学,仍在每周五下午坚持为小雨进行语训,直至三年级。现在,江老师仍不忘以微信或电话的方式针对小雨的学习问题进行指导。

目前,小雨即将升四年级,上学期期末考语文和数学都取得了优秀,英语由于听力部分失分较多,取得了良好的成绩,美术、自然等课程完全达到了同班学生的平均水平,不仅跟上了班级的学习进度,还给了我们大大的惊喜。

在此,十分感谢上海市第四聋校的江老师、刘老师、金校长等全体老师及医务工作者们对小女的关爱和教导,帮助她这辆小火车驶上了正轨,奔向美好的未来。

文:**爸爸